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Un article sur Hippolyte dans Clichy Actu…

Article publié le 7 février 2019 dans le magazine de la ville de Clichy, Clichy Actu

Le jeune Hippolyte va participer au semi-marathon de Paris

Hippolyte Cotterot a 16 ans. Le jeune Clichois est atteint de la myopathie de Duchenne, une atrophie progressive des muscles. Le 1er mars, il prendra part au semi-marathon de Paris.

Hippolyte a 16 ans et comme beaucoup d’ados de son âge, c’est un gamer. Fan de jeux vidéo et de réseaux sociaux, le jeune élève de 1ère ne se fixe aucune limite, malgré son handicap moteur.

Il y a deux mois, l’association Handicap roue libre le contacte pour lui proposer une expérience unique : participer au semi-marathon de Paris, le 1er mars prochain. « Nous sommes coureurs, nous voulions faire autre chose et proposer aux enfants en situation de handicap moteur de connaître cette ambiance. Nous avons acquis une jeolette, un fauteuil de randonnée adapté », explique Maxime Guillemot, fondateur avec son frère Aurélien de l’association.

« Je fais tout et je ne m’interdis rien »

© handicap_roue_libre« J’ai essayé l’équipement pendant le Téléthon à Clichy et cela est très confortable. Mon médecin et mon kiné ont donné leur accord », renchérit Hippolyte. Pendant le semi-marathon, au milieu de tous les autres coureurs, les 12 adhérents de l’association vont se relayer pour tracter et diriger la jeolette dans laquelle sera installé Hippolyte : « Faire cela avec Hippolyte c’est super. Il est sympa, blagueur, très mature », se réjouit Maxime.

Pour Hippolyte, ancien élève au collège Van Gogh, aujourd’hui scolarisé à Levallois, c’est la chance de participer à une aventure sportive et humaine : « Je suis content, je vais profiter de l’ambiance de la course. Ma famille et mes amis vont venir pour m’encourager. C’est un projet marrant. »

Faire connaître la myopathie de Duchêne

L’objectif est aussi de faire connaître la myopathie de Duchenne. Hippolyte a été diagnostiqué en dernière année de maternelle. Et il en parle très librement : « C’est une maladie génétique évolutive. Des traitements pour la ralentir sont en cours d’expérimentation. Avec ma mère, Anne-Charlotte, nous avons créé l’association Tous pour Hippolyte. Grâce aux dons collectés nous avons pu acquérir un fauteuil roulant mieux adapté et sur la page Facebook, nous parlons du quotidien d’un ado atteint d’un handicap. »

Rien ne semble arrêter le jeune Clichois : « Je fais tout, je ne m’interdis rien ». Fan de jeux vidéo, il a sa propre page You tube (hippo games). L’élève de 1ère rêvait de rencontrer ses youtubeurs préférés Amixem, JoyCa, Vok. Les jeunes du C.C.J. le soutiennent dans son projet : « Nous ne sommes pas parvenus à aller au bout, mais cela reste un super souvenir.»
Depuis, le lien s’est renforcé avec les élus du CCJ. Avant le semi-marathon, ils lui ont même dédicacé ce message : « Hippo ! Nous sommes tous avec toi ! Champion tu es, champion tu resteras ! »

https://www.ville-clichy.fr/actualite/5057/17-le-jeune-hippolyte-va-participer-au-semi-marathon-de-paris.htm

Article publié le 7 février 2019 dans le magazine de la ville de Clichy, Clichy Actu Le jeune Hippolyte va participer au semi-marathon de Paris Hippolyte Cotterot a 16 ans. Le jeune Clichois est atteint de la myopathie de Duchenne, une atrophie progressive des muscles. Le 1er mars, il prendra part au semi-marathon de Paris.… Lire la suite Un article sur Hippolyte dans Clichy Actu…

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Téléthon J-1

Téléthon J-1 : comme chaque année, pourquoi le Téléthon est si important…

Hippolyte, trois semaines après son opération de la colonne vertébrale.

Il s’agissait de corriger une scoliose apparue l’hiver dernier, conséquence de la maladie et de la croissance, qui ne pouvait être réduite avec un corset. C’était douloureux et éprouvant mais avec les supers médecins de l’hôpital Trousseau, tout s’est bien passé. Après quatre jours en soins intensifs et deux jours en service d’orthopédie, il a été transféré dans un centre de rééducation pour quatre semaines pour se reposer, réapprendre l’autonomie avec un dos tout beau tout droit mais très raide.

C’était sa première sortie, une heure pour aller déjeuner au restaurant, puis retour au centre de rééducation, et c’était BON ! Aujourd’hui Hippolyte est tout à fait remis.

La douleur se réveille bien de temps en temps dans la journée mais un Doliprane et hop, ça passe. S’il regarde en arrière il dit que ce n’était pas si terrible que ça. Son courage ne cesse de nous épater.

Il a repris le lycée, retrouvé ses habitudes et presque toutes ses capacités motrices d’avant l’opération. Presque parce que la maladie, elle, continue à avancer et atteint de plus en plus visiblement le haut de son corps, notamment ses bras. Il ne s’en plaint pas et compense. Nous avons aussi mis en place davantage d’aide à la maison pour les gestes du quotidien.Samedi il rejoindra notre super équipe du Téléthon de Clichy.

Marathon des chorales des écoles, chorale des adultes, vente de gâteaux sur le stand de Tous pour Hippolyte… Chaque année cette occasion nous permet de voir que nous ne sommes pas seuls, et de relier ce que nous vivons à un enjeu plus large : la recherche médicale, que nous pouvons ainsi aider concrètement à avancer.

Nous ne savons pas si celle-ci bénéficiera un jour à Hippolyte, et le temps ne joue pas vraiment en notre faveur, mais nous continuons à espérer, pour lui et pour les autres.

Merci donc pour votre participation, pour vos partages de publication et pour vos dons au Téléthon. https://don.telethon.fr/

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Bye Bye Doc !

Et voilà, le docteur le plus compétent, le plus gentil, le plus drôle, le plus optimiste, le plus fiable du monde nous quitte car il est appelé vers de nouvelles responsabilités, à Oxford my dear…

Directeur de l’institut d’essais cliniques I-Motion à Trousseau, c’est surtout le médecin d’Hippolyte depuis qu’il a 6 ans (les Indiens vous vous souvenez ?) et c’est grâce à lui et à ses équipes que toutes les difficultés, tous les doutes, tous les questionnements, tous coups durs ont été traversés avec le maximum de sérénité et, surtout, avec une foi en la vie qui ne s’est jamais démentie.

On se console en sachant qu’on pourra toujours aller le voir pour rigoler un peu, profiter de ses conseils avisés et boire une bière à… Liège où il garde une consultation.

Les malades sont comme les médecins-chercheurs de nos jours, des globe-trotters ! Le chameau, c’est un private joke en lien avec les globe trotters justement, les cadeaux loufoques de parents reconnaissants, les pages Facebook, les facéties sur les réseaux sociaux, toutes choses que nous avons partagées durant ces 11 années.

Bon quand même, un peu, vous allez nous manquer.

Et voilà, le docteur le plus compétent, le plus gentil, le plus drôle, le plus optimiste, le plus fiable du monde nous quitte car il est appelé vers de nouvelles responsabilités, à Oxford my dear... Directeur de l'institut d'essais cliniques I-Motion à Trousseau, c'est surtout le médecin d'Hippolyte depuis qu'il a 6 ans (les Indiens… Lire la suite Bye Bye Doc !

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Des musées accessibles pour tous ?

Le Quotidien de l’Art nous a interviewés pour réaliser une grande enquête sur l’accessibilité des musées en France ! Avec Hippolyte en guest star bien sûr…

Et vous, quelle est votre expérience des lieux culturels ? Article à lire ci-dessous.

Le Quotidien de l'Art nous a interviewés pour réaliser une grande enquête sur l'accessibilité des musées en France ! Avec Hippolyte en guest star bien sûr... Et vous, quelle est votre expérience des lieux culturels ? Article à lire ci-dessous.

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Les chemins du bonheur

Cette année, j’ai été invitée par L’Association Française des Myopathies, en tant que maman d’un enfant myopathe, à témoigner devant d’autres familles ainsi que des professionnels de la santé sur la question du bonheur… Question qui ne va a priori pas de soi lorsqu’on fait face à une maladie qui grignote petit à petit le quotidien. Cette journée d’échanges a finalement été d’une richesse incroyable et a permis de définir ou redéfinir ce qui selon chacun constitue le bonheur : plaisirs petits et grands, plénitude, sentiment d’une vie acceptée et assumée… Voici le témoignage que nous avons partagé à cette occasion :

Sur la route escarpée de la maladie, les chemins du bonheur sont parfois des petits sentiers, dont il faut trouver l’entrée et où il faut oser s’aventurer…

Le premier dont je voudrais parler s’est présenté à partir de l’obligation de l’achat d’un fauteuil roulant électrique verticalisateur. C’est un très gros achat qui, sans aide extérieure, n’est pas à la portée des bourses modestes. La Sécu et la MDH ne suffisaient pas dans notre cas. Nous avons fait appel à l’AFM pour avancer l’argent mais nous tenions à rembourser cette avance, pour ne pas grever les budgets de l’association. Nous avons donc créé notre propre association pour réunir l’argent nécessaire. Et, par-delà cette aide financière, c’est une formidable aventure qui a commencé, avec une communauté de plus de 500 membres, composée de la famille, d’amis, d’amis d’amis, de connaissances…

Cette communauté, via notre page Facebook, n’a pas cessé de nous entourer depuis. Or on sait que la maladie et ses contraintes multiples peuvent isoler : les sorties, les vacances, aller voir les amis tout simplement, tout cela devient plus compliqué à réaliser, sans compter la fatigue inhérente au combat quotidien. Via les réseaux sociaux, nous donnons régulièrement des nouvelles à notre entourage et pouvons rester en lien avec un nombre considérable de personnes. Des personnes qui nous encouragent, nous témoignent leur affection, nous proposent des projets, nous accueillent chez eux pour des vacances quand leur maison est adaptée, fabriquent même des rampes pour que nous puissions y aller quand ce n’est pas le cas… Ces personnes contribuent également, parfois financièrement, à organiser pour Hippolyte des projets extraordinaires.

Car faire face à une maladie évolutive, quand on est un enfant puis un ado, reste une situation très difficile. Les plaisirs et bonheurs doivent être à la hauteur de l’effort effectué pour surmonter au jour le jour toutes les difficultés : visiter l’Elysée, faire un tour en parapente ou en avion, voyager, autant de projets extra-ordinaires pour un enfant à la vie et au courage extra-ordinaires. Nous nous efforçons de prendre aussi en compte le fait que la maladie évolue. Non pas pour déplorer la perte de telle ou telle possibilité, mais pour profiter à fond de ce qui est encore possible, au moment où ça l’est : la musique, les baignades, le vélo, la montagne, etc. C’est ainsi qu’Hippolyte a pu faire du handiski par exemple et a surtout pu voyager à travers (presque !) toute l’Europe. Nous n’avons pas de gros moyens, nous avons simplement des gens qui nous accompagnent et nous aident à réaliser ces projets. Nous le faisons par le biais de notre association, mais d’autres associations, comme l’AFM ou les Petits Princes, le font également.

Enfin, nous avons voulu que ce que traverse Hippolyte, ce que nous traversons en tant que famille, puisse être partagé avec d’autres. Nous avons donc créé un blog, qui raconte les réalisations, les combats et les réussites de la vie d’Hippolyte, et grâce auquel nous pouvons dialoguer avec d’autres familles dans la même situation. Nous essayons, par nos témoignages via ce blog, de faire passer le message que le bonheur, pour nous, passe par les rencontres, les petites victoires, les petits et grands projets, les découvertes, et que, s’il doit se chercher un peu car ce n’est pas ce qui saute au yeux quand on est malade et en fauteuil, il peut se trouver malgré tout, surtout si l’on est entouré. Il suffit de voir le sourire et la force d’Hippolyte pour s’en convaincre.

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Cette année, j'ai été invitée par L'Association Française des Myopathies, en tant que maman d'un enfant myopathe, à témoigner devant d'autres familles ainsi que des professionnels de la santé sur la question du bonheur... Question qui ne va a priori pas de soi lorsqu'on fait face à une maladie qui grignote petit à petit le… Lire la suite Les chemins du bonheur