News en vrac, Vie de l'association

Un CD au profit de Tous pour Hippolyte

Waltz for gaspard
Le chat dort et tu souris

Par ici la musique !

Eric, le président de notre association qui joue du piano jazz depuis de nombreuses années, a composé son premier album, qu’il joue avec son quartet du Conservatoire de Vanves.

ll a décidé de le mettre en vente au profit de l’association Tous pour Hippolyte et nous le remercions

Si vous êtes intéressés, pour vos ambiances jazzy de dîner ou bien en début ou en fin de soirée 😉, voici le lien d’achat

Envoyez ensuite un mail à Touspourhippolyte@gmail.com, le CD vous sera envoyé par la poste.

La participation est libre.

Merci, encore et toujours, de votre engagement à nos côtés et bonne écoute !

Waltz for gaspard Le chat dort et tu souris Par ici la musique ! Eric, le président de notre association qui joue du piano jazz depuis de nombreuses années, a composé son premier album, qu'il joue avec son quartet du Conservatoire de Vanves. ll a décidé de le mettre en vente au profit de l'association… Lire la suite Un CD au profit de Tous pour Hippolyte

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Voyage en Alsace: des vacances Tous pour Hippolyte

Cet été, Hippolyte a visité l’Alsace avec des amis qui connaissent bien la région.

Tous les étés ou presque, nous passons une semaine de vacances au moins entourés d’amis, membres de l’association, qui connaissent bien Hippolyte et ses besoins : maison adaptée, balades accessibles, visites variées, (Hippolyte aime les musées et la culture) et bien entendu apéros et repas à la hauteur… Cette semaine-là, tout le monde s’adapte pour qu’Hippolyte profite. Ce sont des moments précieux pour Hippolyte et moi. Les amis sont capables de transférer Hippolyte si besoin, de l’emmener se baigner, de choisir des itinéraires qui conviennent à tous. En Alsace, nous avons visité Strasbourg, nous sommes montés au Mont Sainte-Odile, nous avons fait du vélo dans la campagne, etc.

L’association nous permet aussi de louer une maison ou un appartement pour des vacances ou un week-end. Elle finance également des billets de train ou d’avion si besoin.

Hippolyte a ainsi visité en famille quelques capitales européennes et un bon nombre de régions françaises…

Nous ne remercierons jamais assez les gens qui nous permettent ces escapades.

Anne-Charlotte

Cet été, Hippolyte a visité l'Alsace avec des amis qui connaissent bien la région. Tous les étés ou presque, nous passons une semaine de vacances au moins entourés d'amis, membres de l'association, qui connaissent bien Hippolyte et ses besoins : maison adaptée, balades accessibles, visites variées, (Hippolyte aime les musées et la culture) et bien… Lire la suite Voyage en Alsace: des vacances Tous pour Hippolyte

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Un article sur Hippolyte dans Clichy Actu…

Article publié le 7 février 2019 dans le magazine de la ville de Clichy, Clichy Actu

Le jeune Hippolyte va participer au semi-marathon de Paris

Hippolyte Cotterot a 16 ans. Le jeune Clichois est atteint de la myopathie de Duchenne, une atrophie progressive des muscles. Le 1er mars, il prendra part au semi-marathon de Paris.

Hippolyte a 16 ans et comme beaucoup d’ados de son âge, c’est un gamer. Fan de jeux vidéo et de réseaux sociaux, le jeune élève de 1ère ne se fixe aucune limite, malgré son handicap moteur.

Il y a deux mois, l’association Handicap roue libre le contacte pour lui proposer une expérience unique : participer au semi-marathon de Paris, le 1er mars prochain. « Nous sommes coureurs, nous voulions faire autre chose et proposer aux enfants en situation de handicap moteur de connaître cette ambiance. Nous avons acquis une jeolette, un fauteuil de randonnée adapté », explique Maxime Guillemot, fondateur avec son frère Aurélien de l’association.

« Je fais tout et je ne m’interdis rien »

© handicap_roue_libre« J’ai essayé l’équipement pendant le Téléthon à Clichy et cela est très confortable. Mon médecin et mon kiné ont donné leur accord », renchérit Hippolyte. Pendant le semi-marathon, au milieu de tous les autres coureurs, les 12 adhérents de l’association vont se relayer pour tracter et diriger la jeolette dans laquelle sera installé Hippolyte : « Faire cela avec Hippolyte c’est super. Il est sympa, blagueur, très mature », se réjouit Maxime.

Pour Hippolyte, ancien élève au collège Van Gogh, aujourd’hui scolarisé à Levallois, c’est la chance de participer à une aventure sportive et humaine : « Je suis content, je vais profiter de l’ambiance de la course. Ma famille et mes amis vont venir pour m’encourager. C’est un projet marrant. »

Faire connaître la myopathie de Duchêne

L’objectif est aussi de faire connaître la myopathie de Duchenne. Hippolyte a été diagnostiqué en dernière année de maternelle. Et il en parle très librement : « C’est une maladie génétique évolutive. Des traitements pour la ralentir sont en cours d’expérimentation. Avec ma mère, Anne-Charlotte, nous avons créé l’association Tous pour Hippolyte. Grâce aux dons collectés nous avons pu acquérir un fauteuil roulant mieux adapté et sur la page Facebook, nous parlons du quotidien d’un ado atteint d’un handicap. »

Rien ne semble arrêter le jeune Clichois : « Je fais tout, je ne m’interdis rien ». Fan de jeux vidéo, il a sa propre page You tube (hippo games). L’élève de 1ère rêvait de rencontrer ses youtubeurs préférés Amixem, JoyCa, Vok. Les jeunes du C.C.J. le soutiennent dans son projet : « Nous ne sommes pas parvenus à aller au bout, mais cela reste un super souvenir.»
Depuis, le lien s’est renforcé avec les élus du CCJ. Avant le semi-marathon, ils lui ont même dédicacé ce message : « Hippo ! Nous sommes tous avec toi ! Champion tu es, champion tu resteras ! »

https://www.ville-clichy.fr/actualite/5057/17-le-jeune-hippolyte-va-participer-au-semi-marathon-de-paris.htm

Article publié le 7 février 2019 dans le magazine de la ville de Clichy, Clichy Actu Le jeune Hippolyte va participer au semi-marathon de Paris Hippolyte Cotterot a 16 ans. Le jeune Clichois est atteint de la myopathie de Duchenne, une atrophie progressive des muscles. Le 1er mars, il prendra part au semi-marathon de Paris.… Lire la suite Un article sur Hippolyte dans Clichy Actu…

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Téléthon J-1

Téléthon J-1 : comme chaque année, pourquoi le Téléthon est si important…

Hippolyte, trois semaines après son opération de la colonne vertébrale.

Il s’agissait de corriger une scoliose apparue l’hiver dernier, conséquence de la maladie et de la croissance, qui ne pouvait être réduite avec un corset. C’était douloureux et éprouvant mais avec les supers médecins de l’hôpital Trousseau, tout s’est bien passé. Après quatre jours en soins intensifs et deux jours en service d’orthopédie, il a été transféré dans un centre de rééducation pour quatre semaines pour se reposer, réapprendre l’autonomie avec un dos tout beau tout droit mais très raide.

C’était sa première sortie, une heure pour aller déjeuner au restaurant, puis retour au centre de rééducation, et c’était BON ! Aujourd’hui Hippolyte est tout à fait remis.

La douleur se réveille bien de temps en temps dans la journée mais un Doliprane et hop, ça passe. S’il regarde en arrière il dit que ce n’était pas si terrible que ça. Son courage ne cesse de nous épater.

Il a repris le lycée, retrouvé ses habitudes et presque toutes ses capacités motrices d’avant l’opération. Presque parce que la maladie, elle, continue à avancer et atteint de plus en plus visiblement le haut de son corps, notamment ses bras. Il ne s’en plaint pas et compense. Nous avons aussi mis en place davantage d’aide à la maison pour les gestes du quotidien.Samedi il rejoindra notre super équipe du Téléthon de Clichy.

Marathon des chorales des écoles, chorale des adultes, vente de gâteaux sur le stand de Tous pour Hippolyte… Chaque année cette occasion nous permet de voir que nous ne sommes pas seuls, et de relier ce que nous vivons à un enjeu plus large : la recherche médicale, que nous pouvons ainsi aider concrètement à avancer.

Nous ne savons pas si celle-ci bénéficiera un jour à Hippolyte, et le temps ne joue pas vraiment en notre faveur, mais nous continuons à espérer, pour lui et pour les autres.

Merci donc pour votre participation, pour vos partages de publication et pour vos dons au Téléthon. https://don.telethon.fr/

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Bye Bye Doc !

Et voilà, le docteur le plus compétent, le plus gentil, le plus drôle, le plus optimiste, le plus fiable du monde nous quitte car il est appelé vers de nouvelles responsabilités, à Oxford my dear…

Directeur de l’institut d’essais cliniques I-Motion à Trousseau, c’est surtout le médecin d’Hippolyte depuis qu’il a 6 ans (les Indiens vous vous souvenez ?) et c’est grâce à lui et à ses équipes que toutes les difficultés, tous les doutes, tous les questionnements, tous coups durs ont été traversés avec le maximum de sérénité et, surtout, avec une foi en la vie qui ne s’est jamais démentie.

On se console en sachant qu’on pourra toujours aller le voir pour rigoler un peu, profiter de ses conseils avisés et boire une bière à… Liège où il garde une consultation.

Les malades sont comme les médecins-chercheurs de nos jours, des globe-trotters ! Le chameau, c’est un private joke en lien avec les globe trotters justement, les cadeaux loufoques de parents reconnaissants, les pages Facebook, les facéties sur les réseaux sociaux, toutes choses que nous avons partagées durant ces 11 années.

Bon quand même, un peu, vous allez nous manquer.

Et voilà, le docteur le plus compétent, le plus gentil, le plus drôle, le plus optimiste, le plus fiable du monde nous quitte car il est appelé vers de nouvelles responsabilités, à Oxford my dear... Directeur de l'institut d'essais cliniques I-Motion à Trousseau, c'est surtout le médecin d'Hippolyte depuis qu'il a 6 ans (les Indiens… Lire la suite Bye Bye Doc !