Chose promise… Hippolyte fait un petit clin d’œil à l’association avec la complicité du cameraman !
Un bilan mitigé pour ce #telethon2017 et, malgré notre enthousiasme et notre mobilisation, un lendemain de fête un peu groggy (outre le fait qu’on s’est couché très très tard… 
😉). On vous explique pourquoi, car ça aussi c’est important.
Nous avons passé cette soirée du Téléthon avec France Pietri-Rouxel, une chercheuse qui nous est chère à plusieurs égard. Tout d’abord c’est une amie, et elle habite Clichy. Elle nous a fait visiter son labo de l’institut de myologie il y a quelques années et a fait il y a deux ans une conférence avec Hippolyte pour expliquer les maladies génétiques à Clichy. Il se trouve que France est à la tête, avec un autre ami chercheur, Frédéric Relaix, d’un laboratoire qui travaille directement sur les myopathies du type de celle d’Hippolyte. La mutation génétique d’Hippolyte est rare, c’est une chance que notre chemin ait croisé celui de ces deux chercheurs estampillés Inserm, UPMC et Institut de Myologie, qui ont un lien d’intérêt et d’affection particulier avec Hippolyte.
Or France était inquiète hier en regardant le compteur derrière nous, entre deux chansons… Il était bien en deçà du chiffre habituel à cette heure-là. Le laboratoire de France, comme le service qui suit Hippolyte à Trousseau, est en grande partie financé par le Téléthon (l’Institut de Myologie a été créé par l’AFM-Téléthon). Si les financements baissent, France ne pourra pas continuer ses travaux. Chaque année c’est le stress au moment du Téléthon, et cette année est une mauvaise année, malgré tous nos efforts de mobilisation…
Nous croyons en ces chercheurs qui travaillent, encore et encore, sur la myopathie de Duchenne et les maladies neuro-musculaires. Ils sont notre espoir que la vie d’Hippolyte se normalise pour l’avenir, que les effets de la maladies soient moins dévastateurs que ceux attendus.
Le Téléthon c’est aussi cela : des équipes qui guettent, année après année, l’avancée du compteur pour savoir combien de temps ils pourront continuer à travailler, et s’ils auront le temps de trouver. Et c’est aussi des malades comme Hippolyte, Apollo qui est un amour et avec qui nous sommes allés parler, Nicolas le « grand frère » de maladie d’Hippolyte, Léo le « petit frère », Lou l’adorable, mais aussi le jeune Gaspard qui était assis à côté de nous, Maria de Clichy qui était avec nous en pensée et qui espère tous les jours guérir : des rencontres fortes et formidables, des enfants épatants de courage, des familles avec qui nous nous comprenons d’un seul mot, d’un seul regard. Ils sont avec nous et nous les embrassons bien fort, car Tous pour Hippolyte ce n’est pas QUE pour Hippolyte.
Merci donc à tous pour votre mobilisation et votre énergie.
Continuez à parler du Téléthon, on peut encore donner pour atteindre, au moins, le chiffre de l’an dernier ! Et rendez-vous l’année prochaine pour un Téléthon toujours plus festif et toujours plus efficace !
😘
❤️
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