Le blog de l'association
Parc ornithologique et Carrières de Lumières aux Baux de Provence pour des vacances d’hiver bien méritées…
Photos Barbara Buchmann-Cotterot
Parc ornithologique et Carrières de Lumières aux Baux de Provence pour des vacances d'hiver bien méritées… Photos Barbara Buchmann-Cotterot
Téléthon J-1 : comme chaque année, pourquoi le Téléthon est si important…
Hippolyte, trois semaines après son opération de la colonne vertébrale.
Il s’agissait de corriger une scoliose apparue l’hiver dernier, conséquence de la maladie et de la croissance, qui ne pouvait être réduite avec un corset. C’était douloureux et éprouvant mais avec les supers médecins de l’hôpital Trousseau, tout s’est bien passé. Après quatre jours en soins intensifs et deux jours en service d’orthopédie, il a été transféré dans un centre de rééducation pour quatre semaines pour se reposer, réapprendre l’autonomie avec un dos tout beau tout droit mais très raide.
C’était sa première sortie, une heure pour aller déjeuner au restaurant, puis retour au centre de rééducation, et c’était BON ! Aujourd’hui Hippolyte est tout à fait remis.
La douleur se réveille bien de temps en temps dans la journée mais un Doliprane et hop, ça passe. S’il regarde en arrière il dit que ce n’était pas si terrible que ça. Son courage ne cesse de nous épater.
Il a repris le lycée, retrouvé ses habitudes et presque toutes ses capacités motrices d’avant l’opération. Presque parce que la maladie, elle, continue à avancer et atteint de plus en plus visiblement le haut de son corps, notamment ses bras. Il ne s’en plaint pas et compense. Nous avons aussi mis en place davantage d’aide à la maison pour les gestes du quotidien.Samedi il rejoindra notre super équipe du Téléthon de Clichy.
Marathon des chorales des écoles, chorale des adultes, vente de gâteaux sur le stand de Tous pour Hippolyte… Chaque année cette occasion nous permet de voir que nous ne sommes pas seuls, et de relier ce que nous vivons à un enjeu plus large : la recherche médicale, que nous pouvons ainsi aider concrètement à avancer.
Nous ne savons pas si celle-ci bénéficiera un jour à Hippolyte, et le temps ne joue pas vraiment en notre faveur, mais nous continuons à espérer, pour lui et pour les autres.
Merci donc pour votre participation, pour vos partages de publication et pour vos dons au Téléthon. https://don.telethon.fr/
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Lorsque l’on choisit le milieu scolaire dit « normal », il faut anticiper et organiser les choses avec les équipes pédagogiques bien avant la rentrée.
Dès la journée Portes Ouvertes, avant même d’émettre des voeux pour le lycée, nous avons rencontré l’infirmière du lycée pour visiter les locaux avec elle et évaluer la possibilité de l’accueil d’Hippolyte et de son fauteuil. Toilettes, cantine, salles de classes, ascenseurs, amphi… nous avons vérifié qu’il pourrait aller partout. C’est important de ne rien négliger : nous avons entendu parler d’un lycéen qui ne peut suivre aucun TP de sciences car les labos sont inaccessibles dans son lycée ! Avec l’infirmière, nous avons évoqué les besoins spécifiques d’Hippolyte : l’aide pour l’installation en cours et pour le self, les toilettes dédiées, la salle pour les séances de kiné effectuées sur le temps scolaire par le SESSAD**, le badge à demander à l’intendance pour prendre l’ascenseur, etc. L’infirmière a écouté attentivement et nous a rassurés : le lycée accueillait déjà des élèves handicapés et chercherait des solutions pour tous les besoins évoqués.
Nous pouvions donc mettre cet établissement en tête de notre liste de voeux… (En réalité, c’était le seul de l’académie qui était accessible et qui nous offrait l’assurance qu’Hippolyte pourrait être accueilli dans de bonnes conditions, comme nous l’avons raconté ici) Puis nous avons croisé les doigts pour qu’Hippolyte y soit admis.
A la réception de l’affectation d’Hippolyte en juin, les perspectives étaient donc dessinées. Nous avons effectué l’inscription administrative puis, début juillet, j’ai demandé à rencontrer Madame le proviseur. Cela aussi est important car le proviseur doit également anticiper l’organisation de l’inclusion des élèves à besoins spécifiques. Dans notre cas, c’est elle qui a demandé si Hippolyte aurait un Auxiliaire de Vie Scolaire et qui a mis en place l’organisation des premiers jours de classe. Pour l’AVS, nous en avions fait la demande bien en amont à la MDPH*** (vers le mois de février-mars). Mais elle savait que le recrutement ne se ferait pas dès le mois de septembre. Elle a donc organisé, toujours avec l’infirmière, l’intervention d’un AVS déjà affecté à un autre élève pour la première semaine d’Hippolyte. Nous avons également parlé de la classe où inscrire Hippolyte. Nous avons convenu ensemble que la classe européenne aurait peut-être un emploi du temps trop dense, compte tenu de sa fatigabilité et des séances de rééducations obligatoires, et demanderait un investissement trop important, même si le niveau scolaire d’Hippolyte permettait d’en faire la demande. J’ai indiqué qu’une classe à projet pourrait lui permettre de s’intégrer plus facilement dans un groupe où il ne connaîtrait personne mais où il aurait régulièrement besoin de l’aide des autres élèves. Elle a donc inscrit Hippolyte en classe projet « Histoire des sciences ».
Les premiers jours, c’est Richard, l’AVS, qui a aidé Hippolyte à se repérer, à prendre l’ascenseur, à s’organiser pour aller aux toilettes, qui l’a accompagné en cours et lui a porté son plateau à la cantine. Mais il a également expliqué à chaque professeur qu’Hippolyte pouvait se passer de lui à condition qu’on l’aide à retirer son manteau, qu’on retire une chaise pour qu’il puisse s’installer, qu’on lui donne son sac et qu’on l’aide à le ranger, etc. Petit à petit et naturellement, ce sont donc les professeurs et les élèves qui ont assuré cette installation. C’était le but recherché car, à part cela, Hippolyte n’a pas besoin d’AVS en classe. Il écrit, à la main ou sur son ordinateur et n’a pas de problème pour prendre des notes. Pour la cantine, il était également accompagné par Richard, qui déjeunait avec lui les premières semaines. Il déjeune maintenant régulièrement avec des gens de sa classe, qui l’aident avec son plateau. Il a même retrouvé deux-trois copains du collège, qui ne sont pas dans la même classe que lui mais qu’il retrouve à la cantine. Pour les trajets, il aurait pu bénéficier d’un transport en taxi mais il a préféré s’en passer. Il va au lycée en bus, ne dépend pas d’un chauffeur lorsqu’un professeur est absent et peut rentrer à la maison ou aller faire une course au centre commercial. Bref, la liberté du lycéen ! Enfin, quand le fauteuil est en état de marche, mais ça c’est une autre histoire…
Nous avons eu énormément de chance car le lycée Léonard de Vinci a une vraie politique d’inclusion, qui a donné la preuve de son efficacité. Les membres des équipes pédagogique et administrative ont été à l’écoute et réactifs. Ils ont un réel souci de rendre les choses faciles pour Hippolyte, tout en le considérant comme un lycéen comme les autres. Il nous a suffi d’aller vers eux en exprimant clairement les besoins, qui ont été entendus et pris en compte.
Cela dit, si nous n’étions pas allés à leur rencontre, ce travail n’aurait pas pu être fait. Une inclusion scolaire réussie implique un partenariat entre les familles et les établissements et doit être organisée, de part et d’autre, en amont et dans le dialogue. Toutes les étapes ont été importantes et ce dialogue continue, notamment avec les professeurs, que je suis allée voir dès la réunion de début d’année et qui sont également disponibles et à l’écoute. Alors les petits soucis de début d’année, les clés ou tickets oubliés, les cartes de cantine perdues, les batteries à plat, ce n’est pas grand-chose finalement. C’est en fait le quotidien d’un jeune lycéen qui apprend l’autonomie…
*ULIS Unité spécialisée pour l’Inclusion Scolaire
**SESSAD Centre de soins à domicile
***MDPH Maison des Personnes Handicapées
Voilà un mois qu'Hippolyte a fait sa rentrée au lycée Léonard de Vinci, à Levallois. Tout s'est très bien passé ! Mais cela n'allait pas de soi car après quatre année où il était chouchouté par l'équipe de l'ULIS* de son collège, il allait devoir se débrouiller (presque) tout seul. Lorsque l'on choisit le milieu… Lire la suite Une rentrée bien préparée
Le dédommagement d’aidant familial intervient lorsque l’on est sous le régime de la Prestation de compensation du handicap (PCH) à la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH).
La PCH est une aide dont l’objectif est de couvrir certains coûts liés au handicap. Dans la situation d’Hippolyte elle permet que le Conseil Général paie directement le prestataire pour les heures d’auxiliaire de vie, précieuses comme je l’avais évoqué ici. C’est donc une bonne chose dans ce cas.
Elle prévoit également un dédommagement pour le parent en charge de la personne handicapée, pour les tâches spécifiquement liées au handicap qu’il effectue lui-même. Jusque là tout va bien aussi et la PCH semble une bonne idée.
Sauf que ce dédommagement s’ajoute, pour les impôts, au calcul du revenu brut imposable. En augmentant ce revenu, même modestement parfois, il peut impacter à la baisse bon nombre des aides que l’on peut percevoir par ailleurs : aides de la CAF (comme les aides au logement), tarifs de cantine, d’activités péri ou extra-scolaires calculés selon le quotient familial, etc. Et, cerise sur le gâteau dont je viens de m’apercevoir, il se répercute également sur les bourses d’études, qui sont calculées selon le revenu, et cela y compris pour les autres enfants !
Gaspard, le frère d’Hippolyte, va voir sa bourse diminuée de moitié parce que la CAF me verse un dédommagement pour m’occuper de son frère ! On marche sur la tête…
Ce « revenu » (qui n’en est pas un, puisqu’il est censé venir en dédommagement d’une situation que l’on n’a pas choisie) est également assujetti à la Contribution sociale généralisée (CSG), que l’on paie même si l’on est non imposable. Une bien mauvaise surprise encore.
La MDPH prévient, lorsque l’on choisit ce régime, qu’il faut faire ses comptes pour savoir si la PCH sera intéressante dans notre cas. Mais il est très compliqué, voire impossible, de prévoir tous les effets en cascade.
L’autre option proposée est l’Allocation d’éducation d’un enfant handicapé (AEEH) et ses différents compléments, évalués par une commission selon la gravité du handicap. Avec l’AEEH, tous les frais d’aide sont à la charge de la famille, qui doit alors rémunérer elle-même le prestataire si elle souhaite se faire aider . Si nous avions choisi cette option, je n’aurais jamais pu payer les heures d’auxiliaire de vie car pour Hippolyte l’AEEH avait été évaluée à l’échelon 2 (sur 6) ! Son montant était de fait bien inférieur aux besoins d’aide à financer, une douzaine d’heures par semaine dans notre cas…
C’est à la famille de choisir entre les deux options, et vite (dans les 15 jours après la proposition de la MDPH).
Encore une fois je m’interroge. Est-ce normal que l’aide apportée à une famille pour pallier les difficultés engendrées par le handicap se répercute par ricochet sur le budget global et, directement, sur les aides que peuvent percevoir les frères et sœurs ? Que les aides versées au titre de la contribution de solidarité soient taxées au nom de cette même contribution sociale de solidarité ? Enfin que les options proposées aient des conséquences si importantes en terme de budget et si complexes à calculer ?
Check-list pour essayer de choisir au mieux entre AEEH et PCH (Attention, prendre son courage à deux mains !) :
Pour en savoir plus :
Sur le site TOUPI, tous pour l’inclusion ! : La PCH aidant familial et son impact sur vos allocations et votre impôt
Sur le site de L’Unapei, Union Nationale des Personnes handicapées Mentales et de leurs Amis : PCH et dédomagement familal, quelle imposition ?
Je viens, comme tout le monde, de faire ma déclaration d'impôts. Et, ayant un statut d'aidant familial avec réduction du temps de travail, je dois déclarer ce que la Caisse d'allocations familiales (CAF) me verse à ce titre. Cinq euros soixante-dix de l'heure, 1h30 par jour environ dans mon cas. Bon, a priori ça n'aurait… Lire la suite Le dédommagement d’aidant familial : une fausse bonne idée ?
Hippolyte rentre en seconde l’année prochaine. Cette année, il fallait donc faire des vœux pour le lycée. Et il y a deux trois choses qui, vraiment, montrent que la France est encore et toujours à la traîne en terme d’accessibilité et d’inclusion pour les élèves handicapés. Ce qui n’est pas nouveau, et ne concerne bien sûr pas seulement les élèves en fauteuil comme Hippolyte.
Pour faire nos vœux, nous avons un formulaire spécial, en plus de la demande classique « Afelnet ». Le cas des élèves handicapés est examiné lors d’une commission médicale, qui facilite les dérogations. Heureusement, car le lycée de secteur, nous le savons, n’est pas accessible. Mais comment savoir lesquels demander ?
Tout d’abord, nous regardons la superbe brochure de l’Onisep « Après la 3ème » distribuée au collège. Les lycées sont bien répertoriés, par commune, par section, par option, etc. On s’attendrait donc à un petit logo qui nous indique lesquels sont accessibles en fauteuil, histoire de nous faciliter la tâche. Mais non, ce serait trop facile apparemment.
Nous allons donc sur Internet. Requête simple, qui devrait être efficace : « lycées accessibles handicap Ile-de-France » : il doit bien y avoir une liste ! Espoir vain, pas de liste. Mais ici un article qui déplore la misère en terme d’accessibilité des lycées en Ile de France : en juin 2016, « 12 lycées sur 469, soit 2,5% sont pleinement accessibles aux lycéens en situation de handicap »…
Un autre article, datant du 30 août 2017, suscite l’espoir : « Valérie Pécresse : notre objectif, rendre les lycées 100% accessibles ! » Mais, à la lecture de l’article, on comprend vite que le retard est tel qu’il ne faut pas espérer pour demain l’accessibilité de 100% des lycées : « au cours des deux années écoulées, « des travaux d’accessibilité sur mesure ont été réalisés dans 12 établissements » ». 12. On n’est pas rendus. Et ça ne me dit toujours pas lesquels.
Deuxième essai, plus ciblé : le site de l’académie de Versailles – celle dont nous dépendons. Là non plus, pas de liste simple des lycées accessibles. Mais tout de même une notice détaillée sur la scolarisation des élèves handicapés.
Commence alors, avec l’aide de la conseillère d’orientation du collège, une longue suite d’appels téléphoniques. Nous avons contacté, elle ou moi, tous les lycées dans un rayon de 30 minutes en transports autour de chez nous. Et nous n’avons pas été déçues. Entre ceux qui répondent qu’ils ne sont pas aux normes, ou bien que leur ascenseur tombe toujours en panne, ceux qui n’ont jamais vu d’élèves en fauteuil, ceux qui nous disent de leur écrire un mail pour ensuite nous répondre de passer notre chemin… au total, seuls deux lycées semblent en mesure d’accueillir Hippolyte : le lycée Léonard de Vinci de Levallois et le lycée Jules Ferry. Pas de chance, ce dernier est à Paris. Et, comme ce n’est pas la même académie, ce n’est pas DU TOUT le même circuit pour faire les demandes !
Au final, obligés de soumettre trois choix, nous avons demandé -en plus du lycée de Levallois que l’on espère vraiment obtenir- deux lycées dont on sait qu’ils ne remplissent pas les critères pour accueillir Hippolyte dans de bonnes conditions, avec son fauteuil, sa rééducation, ses besoins spécifiques… et son dossier d’excellent élève qui aimerait aller en classe européenne et faire S ensuite. Et, finalement, nous avons renoncé à faire un dossier parallèle pour demander Paris. Nous avions déjà dépensé toute notre énergie.
Alors s’il vous plait, mesdames et messieurs de l’Onisep, des Rectorats et des Académies, prenez la peine, s’il y a si peu de lycées accessibles aux élèves en fauteuil, de flécher les parcours et d’indiquer, a minima, qu’ils existent et où ils sont. Ce serait un bon début. De notre côté on demandera de votre part aux collectivités d’accélérer les travaux de mise aux normes. Car, dites-moi, les établissements scolaires sont bien des ERP, et donc soumis aux lois d’accueil du public handicapés, non? Au vu des réponses de certains proviseurs, il semblerait que tout le monde ne soit pas au courant…
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Pour en savoir plus :
L’article R.123-2 du Code de la construction et de l’habitation définit les « établissements recevant du public » comme « tous bâtiments, locaux et enceintes dans lesquels des personnes sont admises, soit librement, soit moyennant une rétribution ou une participation quelconque, ou dans lesquels sont tenues des réunions ouvertes à tout venant ou sur invitation, payantes ou non. Sont considérées comme faisant partie du public toutes les personnes admises dans l’établissement, à quelque titre que ce soit, en plus du personnel. »
Il est donc évident que tous les établissements scolaires entrent dans cette définition.
Grrr... Un petit coup de gueule, déjà parce que ça fait du bien et puis qui sait, ça fera peut être avancer les choses. Hippolyte rentre en seconde l'année prochaine. Cette année, il fallait donc faire des vœux pour le lycée. Et il y a deux trois choses qui, vraiment, montrent que la France est… Lire la suite Notre odyssée pour le lycée