News en vrac, Téléthon, Vie quotidienne

Téléthon J-1

Téléthon J-1 : comme chaque année, pourquoi le Téléthon est si important…

Hippolyte, trois semaines après son opération de la colonne vertébrale.

Il s’agissait de corriger une scoliose apparue l’hiver dernier, conséquence de la maladie et de la croissance, qui ne pouvait être réduite avec un corset. C’était douloureux et éprouvant mais avec les supers médecins de l’hôpital Trousseau, tout s’est bien passé. Après quatre jours en soins intensifs et deux jours en service d’orthopédie, il a été transféré dans un centre de rééducation pour quatre semaines pour se reposer, réapprendre l’autonomie avec un dos tout beau tout droit mais très raide.

C’était sa première sortie, une heure pour aller déjeuner au restaurant, puis retour au centre de rééducation, et c’était BON ! Aujourd’hui Hippolyte est tout à fait remis.

La douleur se réveille bien de temps en temps dans la journée mais un Doliprane et hop, ça passe. S’il regarde en arrière il dit que ce n’était pas si terrible que ça. Son courage ne cesse de nous épater.

Il a repris le lycée, retrouvé ses habitudes et presque toutes ses capacités motrices d’avant l’opération. Presque parce que la maladie, elle, continue à avancer et atteint de plus en plus visiblement le haut de son corps, notamment ses bras. Il ne s’en plaint pas et compense. Nous avons aussi mis en place davantage d’aide à la maison pour les gestes du quotidien.Samedi il rejoindra notre super équipe du Téléthon de Clichy.

Marathon des chorales des écoles, chorale des adultes, vente de gâteaux sur le stand de Tous pour Hippolyte… Chaque année cette occasion nous permet de voir que nous ne sommes pas seuls, et de relier ce que nous vivons à un enjeu plus large : la recherche médicale, que nous pouvons ainsi aider concrètement à avancer.

Nous ne savons pas si celle-ci bénéficiera un jour à Hippolyte, et le temps ne joue pas vraiment en notre faveur, mais nous continuons à espérer, pour lui et pour les autres.

Merci donc pour votre participation, pour vos partages de publication et pour vos dons au Téléthon. https://don.telethon.fr/

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Une rentrée bien préparée

Voilà un mois qu’Hippolyte a fait sa rentrée au lycée Léonard de Vinci, à Levallois. Tout s’est très bien passé ! Mais cela n’allait pas de soi car après quatre année où il était chouchouté par l’équipe de l’ULIS* de son collège, il allait devoir se débrouiller (presque) tout seul.

Lorsque l’on choisit le milieu scolaire dit « normal », il faut anticiper et organiser les choses avec les équipes pédagogiques bien avant la rentrée.

Dès la journée Portes Ouvertes, avant même d’émettre des voeux pour le lycée, nous avons rencontré l’infirmière du lycée pour visiter les locaux avec elle et évaluer la possibilité de l’accueil d’Hippolyte et de son fauteuil. Toilettes, cantine, salles de classes, ascenseurs, amphi… nous avons vérifié qu’il pourrait aller partout. C’est important de ne rien négliger : nous avons entendu parler d’un lycéen qui ne peut suivre aucun TP de sciences car les labos sont inaccessibles dans son lycée ! Avec l’infirmière, nous avons évoqué les besoins spécifiques d’Hippolyte :  l’aide pour l’installation en cours et pour le self,  les toilettes dédiées, la salle pour les séances de kiné effectuées sur le temps scolaire par le SESSAD**, le badge à demander à l’intendance pour prendre l’ascenseur, etc. L’infirmière a écouté attentivement et nous a rassurés : le lycée accueillait déjà des élèves handicapés et chercherait des solutions pour tous les besoins évoqués.

Nous pouvions donc mettre cet établissement en tête de notre liste de voeux… (En réalité, c’était le seul de l’académie qui était accessible et qui nous offrait l’assurance qu’Hippolyte pourrait être accueilli dans de bonnes conditions, comme nous l’avons raconté ici) Puis nous avons croisé les doigts pour qu’Hippolyte y soit admis.

A la réception de l’affectation d’Hippolyte en juin, les perspectives étaient donc dessinées. Nous avons effectué l’inscription administrative puis, début juillet, j’ai demandé à rencontrer Madame le proviseur. Cela aussi est important car le proviseur  doit également anticiper l’organisation de l’inclusion des élèves à besoins spécifiques. Dans notre cas, c’est elle qui a demandé si Hippolyte aurait un  Auxiliaire de Vie Scolaire et qui a mis en place l’organisation des premiers jours de classe. Pour l’AVS, nous en avions fait la demande bien en amont à la MDPH*** (vers le mois de février-mars). Mais elle savait que le recrutement ne se ferait pas dès le mois de septembre. Elle a donc organisé, toujours avec l’infirmière, l’intervention d’un AVS déjà affecté à un autre élève pour la première semaine d’Hippolyte. Nous avons également parlé de la classe où inscrire Hippolyte. Nous avons convenu ensemble que la classe européenne aurait peut-être un emploi du temps trop dense, compte tenu de sa fatigabilité et des séances de rééducations obligatoires, et demanderait un investissement trop important, même si le niveau scolaire d’Hippolyte permettait d’en faire la demande. J’ai indiqué qu’une classe à projet pourrait lui permettre de s’intégrer plus facilement dans un groupe où il ne connaîtrait personne mais où il aurait régulièrement besoin de l’aide des autres élèves. Elle a donc inscrit Hippolyte en classe projet « Histoire des sciences ».

Les premiers jours, c’est Richard, l’AVS, qui a aidé Hippolyte à se repérer, à prendre l’ascenseur, à s’organiser pour aller aux toilettes, qui l’a accompagné en cours et lui a porté son plateau à la cantine. Mais il a également expliqué à chaque professeur qu’Hippolyte pouvait se passer de lui à condition qu’on l’aide à retirer son manteau, qu’on retire une chaise pour qu’il puisse s’installer, qu’on lui donne son sac et qu’on l’aide à le ranger, etc. Petit à petit et naturellement, ce sont donc les professeurs et les élèves qui ont assuré cette installation. C’était le but recherché car, à part cela, Hippolyte n’a pas besoin d’AVS en classe. Il écrit, à la main ou sur son ordinateur et n’a pas de problème pour prendre des notes. Pour la cantine, il était également accompagné par Richard, qui déjeunait avec lui les premières semaines. Il déjeune maintenant régulièrement avec des gens de sa classe, qui l’aident avec son plateau. Il a même retrouvé deux-trois copains du collège, qui ne sont pas dans la même classe que lui mais qu’il retrouve à la cantine. Pour les trajets, il aurait pu bénéficier d’un transport en taxi mais il a préféré s’en passer. Il va au lycée en bus, ne dépend pas d’un chauffeur lorsqu’un professeur est absent et peut rentrer à la maison ou aller faire une course au centre commercial. Bref, la liberté du lycéen ! Enfin, quand le fauteuil est en état de marche, mais ça c’est une autre histoire…

Nous avons eu énormément de chance car le lycée Léonard de Vinci a une  vraie politique d’inclusion, qui a donné la preuve de son efficacité. Les membres des équipes pédagogique et administrative ont été à l’écoute et réactifs.  Ils ont un réel souci de rendre les choses faciles pour Hippolyte, tout en le considérant comme un lycéen comme les autres. Il nous a suffi d’aller vers eux en exprimant clairement les besoins, qui ont été entendus et pris en compte.

Cela dit, si nous n’étions pas allés à leur rencontre, ce travail n’aurait pas pu être fait. Une inclusion scolaire réussie implique un partenariat entre les familles et les établissements et doit être organisée, de part et d’autre, en amont et dans le dialogue. Toutes les étapes ont été importantes et ce dialogue continue, notamment avec les professeurs, que je suis allée voir dès la réunion de début d’année et qui sont également disponibles et à l’écoute. Alors les petits soucis de début d’année, les clés ou tickets oubliés, les cartes de cantine perdues, les batteries à plat, ce n’est pas grand-chose finalement. C’est en fait le quotidien d’un jeune lycéen qui apprend l’autonomie…

 

*ULIS Unité spécialisée pour l’Inclusion Scolaire

**SESSAD Centre de soins à domicile

***MDPH Maison des Personnes Handicapées

 

 

 

Voilà un mois qu'Hippolyte a fait sa rentrée au lycée Léonard de Vinci, à Levallois. Tout s'est très bien passé ! Mais cela n'allait pas de soi car après quatre année où il était chouchouté par l'équipe de l'ULIS* de son collège, il allait devoir se débrouiller (presque) tout seul. Lorsque l'on choisit le milieu… Lire la suite Une rentrée bien préparée

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Le dédommagement d’aidant familial : une fausse bonne idée ?

Je viens, comme tout le monde, de faire ma déclaration d’impôts. Et, ayant un statut d’aidant familial avec réduction du temps de travail, je dois déclarer ce que la Caisse d’allocations familiales (CAF) me verse à ce titre. Cinq euros soixante-dix de l’heure, 1h30 par jour environ dans mon cas. Bon, a priori ça n’aurait pas dû me mener bien loin… Je vous explique où le bât blesse.

Le dédommagement d’aidant familial intervient lorsque l’on est sous le régime de la Prestation de compensation du handicap (PCH) à la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH).

La PCH est une aide dont l’objectif est de couvrir certains coûts liés au handicap. Dans la situation d’Hippolyte elle permet que le Conseil Général paie directement le prestataire pour les heures d’auxiliaire de vie, précieuses comme je l’avais évoqué ici. C’est donc une bonne chose dans ce cas.

Elle prévoit également un dédommagement pour le parent en charge de la personne handicapée, pour les tâches spécifiquement liées au handicap qu’il effectue lui-même. Jusque là tout va bien aussi et la PCH semble une bonne idée.

Sauf que ce dédommagement s’ajoute, pour les impôts, au calcul du revenu brut imposable. En augmentant ce revenu, même modestement parfois, il peut impacter à la baisse bon nombre des aides que l’on peut percevoir par ailleurs : aides de la CAF (comme les aides au logement), tarifs de cantine, d’activités péri ou extra-scolaires calculés selon le quotient familial, etc. Et, cerise sur le gâteau dont je viens de m’apercevoir, il se répercute également sur les bourses d’études, qui sont calculées selon le revenu, et cela y compris pour les autres enfants !

Gaspard, le frère d’Hippolyte, va voir sa bourse diminuée de moitié parce que la CAF me verse un dédommagement pour m’occuper de son frère ! On marche sur la tête…

Admin

Ce « revenu » (qui n’en est pas un, puisqu’il est censé venir en dédommagement d’une situation que l’on n’a pas choisie) est également assujetti à la Contribution sociale généralisée (CSG), que l’on paie même si l’on est non imposable. Une bien mauvaise surprise encore.

La MDPH prévient, lorsque l’on choisit ce régime, qu’il faut faire ses comptes pour savoir si la PCH sera intéressante dans notre cas. Mais il est très compliqué, voire impossible, de prévoir tous les effets en cascade.

L’autre option proposée est l’Allocation d’éducation d’un enfant handicapé (AEEH) et ses différents compléments, évalués par une commission selon la gravité du handicap. Avec l’AEEH, tous les frais d’aide sont à la charge de la famille, qui doit alors rémunérer elle-même le prestataire si elle souhaite se faire aider . Si nous avions choisi cette option, je n’aurais jamais pu payer les heures d’auxiliaire de vie car pour Hippolyte l’AEEH avait été évaluée à l’échelon 2 (sur 6) ! Son montant était de fait bien inférieur aux besoins d’aide à financer, une douzaine d’heures par semaine dans notre cas…

C’est à la famille de choisir entre les deux options, et vite (dans les 15 jours après la proposition de la MDPH).

Encore une fois je m’interroge. Est-ce normal que l’aide apportée à une famille pour pallier les difficultés engendrées par le handicap se répercute par ricochet sur le budget global et, directement, sur les aides que peuvent percevoir les frères et sœurs ? Que les aides versées au titre de la contribution de solidarité soient taxées au nom de cette même contribution sociale de solidarité ?  Enfin que les options proposées aient des conséquences si importantes en terme de budget et si complexes à calculer ?

 

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Check-list pour essayer de choisir au mieux entre AEEH et PCH (Attention, prendre son courage à deux mains !) :

  • Faire si possible une simulation d’impôts, comme l’explique pas à pas le site l’Enfant Différent, avec les montants que la MDPH propose. L’AEEH n’est pas imposable, la PCH Aidant Familial doit être déclarée comme revenu. ne pas hésiter à se rendre aux Impôts pour se faire aider.
  • Faire une simulation à la Caisse d’Allocations Familiales en tenant compte de ces nouveaux revenus, pour prévoir l’impact sur les aides de la CAF. Faire calculer le Quotient Familial dans les deux cas.
  • Se renseigner auprès des organismes qui pourraient déjà vous verser des allocations, comme votre employeur par exemple, pour savoir si elles sont compatibles avec le régime PCH (ex : le Rectorat de Paris verse une allocation aux employés parents d’enfants handicapés de moins de 20 ans… sauf s’ils touchent la PCH.)
  • Faire une simulation auprès des autres organismes dont les aides dépendent du Quotient Familial (cantine, péri-scolaire, activités comme le Conservatoire, activités sportives), y compris pour vos autres enfants.
  • Prévenir les organismes dont les aides dépendent du revenu imposable brut, comme le CROUS (qui attribue bourses et logements étudiants), toujours pour tous les enfants.

Pour en savoir plus :

Sur le site TOUPI, tous pour l’inclusion ! : La PCH aidant familial et son impact sur vos allocations et votre impôt

Sur le site de L’Unapei, Union Nationale des Personnes handicapées Mentales et de leurs Amis : PCH et dédomagement familal, quelle imposition ?

 

Je viens, comme tout le monde, de faire ma déclaration d'impôts. Et, ayant un statut d'aidant familial avec réduction du temps de travail, je dois déclarer ce que la Caisse d'allocations familiales (CAF) me verse à ce titre. Cinq euros soixante-dix de l'heure, 1h30 par jour environ dans mon cas. Bon, a priori ça n'aurait… Lire la suite Le dédommagement d’aidant familial : une fausse bonne idée ?

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Notre odyssée pour le lycée

Grrr… Un petit coup de gueule, déjà parce que ça fait du bien et puis qui sait, ça fera peut être avancer les choses.

Hippolyte rentre en seconde l’année prochaine. Cette année, il fallait donc faire des vœux pour le lycée. Et il y a deux trois choses qui, vraiment, montrent que la France est encore et toujours à la traîne en terme d’accessibilité et d’inclusion pour les élèves handicapés. Ce qui n’est pas nouveau, et ne concerne bien sûr pas seulement les élèves en fauteuil comme Hippolyte.

Pour faire nos vœux, nous avons un formulaire spécial, en plus de la demande classique « Afelnet ». Le cas des élèves handicapés est examiné lors d’une commission médicale, qui facilite les dérogations. Heureusement, car le lycée de secteur, nous le savons, n’est pas accessible. Mais comment savoir lesquels demander ?

Tout d’abord, nous regardons  la superbe brochure de l’Onisep « Après la 3ème » distribuée au collège. Les lycées sont bien répertoriés, par commune, par section, par option, etc. On s’attendrait donc à un petit logo qui nous indique lesquels sont accessibles en fauteuil, histoire de nous faciliter la tâche. Mais non, ce serait trop facile apparemment.

Nous allons donc sur Internet. Requête simple, qui devrait être efficace : « lycées accessibles handicap Ile-de-France » : il doit bien y avoir une liste ! Espoir vain, pas de liste. Mais ici un article qui déplore la misère en terme d’accessibilité des lycées en Ile de France : en juin 2016, « 12 lycées sur 469, soit 2,5% sont pleinement accessibles aux lycéens en situation de handicap »…

Un autre article, datant du 30 août 2017, suscite l’espoir : « Valérie Pécresse : notre objectif, rendre les lycées 100% accessibles ! » Mais, à la lecture de l’article, on comprend vite que le retard est tel qu’il ne faut pas espérer pour demain l’accessibilité de 100% des lycées  : « au cours des deux années écoulées, « des travaux d’accessibilité sur mesure ont été réalisés dans 12 établissements » ». 12. On n’est pas rendus. Et ça ne me dit toujours pas lesquels.

Deuxième essai, plus ciblé : le site de l’académie de Versailles – celle dont nous dépendons. Là non plus, pas de liste simple des lycées accessibles. Mais tout de même une notice détaillée sur la scolarisation des élèves handicapés.

Commence alors, avec l’aide de la conseillère d’orientation du collège, une longue suite d’appels téléphoniques. Nous avons contacté, elle ou moi, tous les lycées dans un rayon de 30 minutes en transports autour de chez nous. Et nous n’avons pas été déçues. Entre ceux qui répondent qu’ils ne sont pas aux normes, ou bien que leur ascenseur tombe toujours en panne, ceux qui n’ont jamais vu d’élèves en fauteuil, ceux qui nous disent de leur écrire un mail pour ensuite nous répondre de passer notre chemin… au total, seuls deux lycées semblent en mesure d’accueillir Hippolyte : le lycée Léonard de Vinci de Levallois et le lycée Jules Ferry. Pas de chance, ce dernier est à Paris. Et, comme ce n’est pas la même académie, ce n’est pas DU TOUT le même circuit pour faire les demandes !

Au final, obligés de soumettre trois choix, nous avons demandé -en plus du lycée de Levallois que l’on espère vraiment obtenir- deux lycées dont on sait qu’ils ne remplissent pas les critères pour accueillir Hippolyte dans de bonnes conditions, avec son fauteuil, sa rééducation, ses besoins spécifiques… et son dossier d’excellent élève qui aimerait aller en classe européenne et faire S ensuite. Et, finalement, nous avons renoncé à faire un dossier parallèle pour demander Paris. Nous avions déjà dépensé toute notre énergie.

Alors s’il vous plait, mesdames et messieurs de l’Onisep, des Rectorats et des Académies, prenez la peine, s’il y a si peu de lycées accessibles aux élèves en fauteuil, de flécher les parcours et d’indiquer, a minima, qu’ils existent et où ils sont. Ce serait un bon début. De notre côté on demandera de votre part aux collectivités d’accélérer les travaux de mise aux normes. Car, dites-moi, les établissements scolaires sont bien des ERP, et donc soumis aux lois d’accueil du public handicapés, non? Au vu des réponses de certains proviseurs, il semblerait que tout le monde ne soit pas au courant…

 

 

Vous pouvez suivre Tous pour Hippolyte sur Facebook ou à travers notre newsletter !

 

Pour en savoir plus :

  • le dossier de la MAIF, très complet, sur l’accessibilité des établissements d’enseignement

L’article R.123-2 du Code de la construction et de l’habitation définit les  « établissements recevant du public » comme « tous bâtiments, locaux et enceintes dans lesquels des personnes sont admises, soit librement, soit moyennant une rétribution ou une participation quelconque, ou dans lesquels sont tenues des réunions ouvertes à tout venant ou sur invitation, payantes ou non. Sont considérées comme faisant partie du public toutes les personnes admises dans l’établissement, à quelque titre que ce soit, en plus du personnel. »
Il est donc évident que tous les établissements scolaires entrent dans cette définition.

  • le  guide du Ministère de l’Education Nationale pour la scolarisation des élèves en situation de handicap
  • la fiche d’information du Ministère sur la scolarisation des élèves handicapés

 

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Des groupes pour partager

Aïcha, Sonia, Milos, Zaou, Gisèle, Karima, Maïmouna, Monika…

Faïçal, Mohamed, Lidia, Rassoul, Pamela, Opportune…

Depuis 3 ans, nous nous retrouvons une fois par mois, le lundi soir, à la Maison des Associations de la ville de Clichy, pour notre groupe de parole de parents d’enfants handicapés. Un rendez-vous que nous ne manquons pas, malgré nos vies déjà compliquées.

Nos enfants sont autistes, polyhandicapés, myopathes, trisomiques ou ont des maladies inconnues et orphelines… Autant d’histoires, autant de vies différentes. Pourtant, notre quotidien se ressemble : parcours médical parfois labyrinthique, rendez-vous multiples, prise en charge à organiser, souci de chaque instant pour assurer le présent et envisager l’avenir. Pour certains, cela se complique encore : ils sont venus en France pour faire soigner leur enfant et doivent faire face à un dédale administratif des plus éprouvants pour obtenir des papiers, un logement, un travail. Ils vivent dans des hôtels sociaux, font la queue des heures à la préfecture, se battent et doivent patienter alors que la maladie de leur enfant, elle, évolue. Dans notre groupe de parole, ils trouvent un espace où on les entend et des pistes pour avancer. Et ce qu’ils apportent, leur force, leur courage, est inestimable.

Je suis ce projet depuis sa création. Je participe au groupe et je collabore à son fonctionnement avec la Mission Handicap de la ville en tant que coordinatrice. C’est une maman, bénévole à la Mission Handicap, qui l’a initié. Elle avait noté que les parents d’enfants handicapés n’avaient pas d’espace pour eux, pour parler et se faire aider, hors des structures officielles et médicales. Or, cette possibilité d’échange sans enjeu, sans jugement, au sein d’un groupe où la confiance va de soi, est précieuse. C’est un soutien psychologique, et parfois logistique, indispensable. La perte de la marche d’Hippolyte, l’évolution de la maladie, les décisions médicales à prendre, le souci de la place de chacun dans la famille, le bien-être de Gaspard aussi : autant de questions que j’ai pu évoquer dans le groupe et sur lesquelles j’ai pu avancer, autant de fardeaux qui s’en sont trouvés allégés.

En arrivant dans le groupe, on apporte tout en vrac. La maladie, les soucis, les interrogations, mais aussi les dossiers en cours à la MDPH, les impasses médicales ou administratives, les questions sur la prise en charge ou la rééducation. Jocelyne et Marie-Soizic, les animatrices des groupes, aident les participants à s’exprimer puis à ordonner les questions et les priorités. Chacun arrive avec ce qu’il a et repart, grâce aux interventions des autres participants, avec un axe de réflexion ou d’action pour continuer. Le travail sur le long cours est important car des problématiques nouvelles surgissent au fil du temps. Et les progrès et avancées, notables, sont suivis.

La taille des groupes importe aussi : 6 à 7 participants au maximum pour que chacun ait un temps de parole suffisant. Cette année nous avons ouvert un deuxième groupe et, l’an dernier, une garderie. Nous nous sommes rendus compte que beaucoup de parents ne pouvaient prendre ce temps pour eux, ne sachant à qui confier leurs enfants ainsi que leurs frères et soeurs. La Mission Handicap et Accessibilité de la ville, qui porte ce projet, a mis en place un partenariat avec une agence d’aide à la personne et le lycée professionnel de la ville. Ce sont donc des jeunes en formation paramédicale et sociale qui s’occupent des enfants, sous la responsabilité d’une professionnelle, pendant que leurs parents assistent à la réunion. Tout ceci est gratuit pour les participants. Les animatrices des groupes sont bénévoles. Ce type d’organisation, dû à la volonté d’une poignée de personnes de la Ville, remplit donc à plusieurs niveaux un rôle social primordial.

Ces groupes de parole sont un exemple à reproduire, il me semble, pour le bien des parents et, par conséquent, celui de leurs enfants…

Cette année, la ville de Clichy a reçu le Sésame d’argent de l’Accessibilité Positive au salon des maires d’Ile de France pour ces groupes de parole.

groupe de parole 2

http://www.ville-clichy.fr/actualite/1897/19-actualite.htm

Pour s’inscrire:

mission.accessibilite-handicap@ville-clichy.fr

01 47 15 32 30

Pour monter un groupe de parents :

Contacts Mission Accessibilité et Handicap ville de Clichy la Garenne :

  • François Morvan, conseiller municipal chargé du handicap : francois.morvan@ville-clichy.fr
  • Frédéric Waurzyniak, directeur de la Mission Handicap : frederic.waurzyniak@ville-clichy.fr

 

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